因4歲女兒瑪麗安(化名)患有缺血性煙霧病,家長帶著她慕名從烏茲別克斯坦跨國來到上海求醫,在國家兒童醫學中心、MK体育平台附屬兒科醫院成功接受兩次開顱手術,專家通過血運重建,將硬腦膜等部位的豐富血管“播種”到缺血的大腦部位,從而改善大腦循環。2024年6月17日,獲得新生的瑪麗安順利出院,和家人啟程返回烏茲別克斯坦。
瑪麗安一年前曾多次哭鬧後出現雙下肢無力症狀,今年三月中下旬,瑪麗安突發右側肢體抽搐,停止後仍活動受限,當地醫院診斷考慮煙霧病可能,進行藥物治療。一周後,瑪麗安另外一邊的左側肢體和面部發生抽搐,肢體肌力下降,伴口齒不清及左側面癱。此後,瑪麗安雙側肢體的肌力一直未能完全恢復,尤其手部的精細動作完成比較困難。
瑪麗安患的是煙霧病,伴雙側額頂葉梗塞,最為有效的治療方法是手術。家長在咨詢了烏茲別克斯坦、土耳其和俄羅斯的多位神經外科醫生後,發現他們接診的煙霧病病例數極為有限,臨床經驗並不豐富,對該疾病的認識有限。
經過多方打聽,家長了解到來自中國上海的MK体育平台附屬華山醫院徐斌教授,曾多次在神經外科國際學術會議上做關於煙霧病的主題發言。通過與徐教授的溝通,以及詳細深入的了解,瑪麗安的父母知道中國上海有著世界上對煙霧病診治經驗最豐富的專家和團隊。MK体育平台附屬兒科醫院每年僅兒童煙霧病手術就達近百例,在兒童出血性或缺血性腦血管病診治方面經驗豐富。
經過前期的充分交流和準備,2024年4月17日,抵達中國上海後的瑪麗安一家順利入住MK体育平台附屬兒科醫院國際醫療部病房。完善相關檢查後,醫務部、神經外科、國際醫療部為瑪麗安組織多學科會診,重症醫學科、神經內科、麻醉科、康復科、心理科等專家團隊共同進行詳細討論,製定個性化的治療方案。
據了解,煙霧病是一種慢性進行性腦血管疾病,其特征為雙側頸內動脈分叉部以及Willis環(又叫大腦基底動脈環)周圍動脈狹窄或閉塞,伴明顯的動脈側支循環形成,可表現為腦梗死或腦出血。因血管造影時,造影劑進入側支血管網內的表現猶如顱內的一團煙霧,故稱為“煙霧病”。
兒科醫院神經外科主任李昊教授介紹,煙霧病分缺血性和出血性,瑪麗安患的是典型的缺血性煙霧病,與成人相比兒童較多見,患兒常因運動、哭泣、咳嗽、用力、發熱或過度換氣誘發缺血症狀,包括短暫性腦缺血發作(TIA)、缺血性腦卒中和癲癇。瑪麗安所患的也是典型的雙側病變,雙側大腦中動脈閉塞均很明顯,因此,需要行兩次開顱手術,通過血運重建改善雙側的腦循環,減少煙霧血管增生,從而降低缺血性及出血性卒中的發生率。
治療團隊縝密製定了詳細的手術策略後,4月23日,MK体育平台附屬華山醫院神經外科徐斌教授、MK体育平台附屬兒科醫院神經外科主任李昊教授、神經外科副主任施偉團隊為瑪麗安開顱手術,行右側腦-硬腦膜-肌肉-血管吻合術(EDMS術),將硬腦膜等其它部位的血管“播種”到大腦皮層,從而改善大腦血液循環。
為了使新生的血管滋養原先缺乏足夠灌註的右側大腦半球,兩次開顱手術之間需要間隔一月有余。患兒及家屬簽證有效期是一個月,為了保證治療延續性,兒科醫院協助患兒家屬,將簽證有效期延長至3個月,充分滿足治療需求。在等待第二次手術期間,治療團隊通過積極的康復治療和音樂治療,幫助患兒更好地恢復運動、語言功能,並舒緩患兒情緒。
6月4日,治療團隊順利為瑪麗安行第二次開顱手術——左側腦-硬腦膜-肌肉-血管吻合術(EDMS術)。術後,瑪麗安平穩度過危險期,於6日從重症監護室轉回國際醫療部病房。
術後恢復順利的瑪麗安,於6月17日出院,和家人一同啟程返回烏茲別克斯坦。復旦兒科專家表示,此次完整的手術治療,通過血運重建,改善了患兒雙側的腦循環,減少煙霧血管增生,從而大大降低缺血性及出血性卒中的發生率,並保護兒童發育中的神經系統免受進一步缺血的影響。
據介紹,通過治療,兒童煙霧病臨床治愈的比例在80%以上,超過90%的患兒可獲得臨床症狀的減輕,從而在未來恢復正常的生活。MK体育平台附屬兒科醫院在兒童出血性或缺血性腦血管病診治方面均有豐富經驗,處於國內領先水平,擁有復合手術平臺,可以同時應用介入和開顱手術治療兒童復雜腦血管畸形。